Maria Rosa Giner, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos con Alzheimer

Maria Rosa Giner, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos con Alzheimer

Hace 25 años Maria Rosa Giner y otros familiares crearon la primera asociación de familiares de personas con Alzheimer en el Baix Llobregat. Comenzaron con muy poco y hoy cuentan con cuatro centros dedicados a atender y cuidar a los mayores. Ha sido una gran aventura que todavía continúa.

25 años… ¿Cómo empezó todo?
Pues, yo tenía a mi madre y a mi suegra. En aquella época ni siquiera se hablaba de Alzheimer. Acudí a la asociación que se había creado en Barcelona. Me gustó y me involucré durante mucho tiempo. Y entonces, con otros socios del Baix Llobregat, decidimos crear una entidad aquí.

¿Por qué una asociación?
Primero para dar visibilidad a la enfermedad. Y luego para ayudar a otros familiares. Les explicábamos qué hacer, contábamos con psicólogos… Todo con los recursos justos.

Y ahora ya contáis con tres centros.
Sí, uno en El Prat, que fue el primero, y dos más, en Cornellà y Molins de Rei.  Pronto inauguraremos uno más en Sant Boi, pero este será para terapias, cursos, etc.

¿Cómo son estos centros?
Son centros especializados en demencia. Nuestra filosofía es que el enfermo esté siempre ocupado. Les acompañamos y mantenemos su mente siempre lo más activa posible, en función del grado en que se encuentren. Utilizamos nuevas tecnologías, pantallas táctiles…

Pero no son residencias, ¿verdad?
No, son centros de día. Yo pienso que el enfermo está mejor en casa que en   ningún otro sitio. Pero todo el día no. Si acude a un centro, aunque sea unas horas, ya no está encerrado todo el día entre cuatro paredes.

Hay muchas líneas abiertas de investigación sobre el Alzheimer.
Sí, pero pocos resultados. Ahora la investigación ha dado un giro y los estudios se remontan al inicio de la enfermedad. Cuando está latente. El objetivo es que empiece lo más tarde posible, que se ralentice y el enfermo tenga una buena calidad de vida. Pero todavía es una enfermedad incurable. De momento.

Lo más bonito de vuestra experiencia es que nace de familiares.
Nació así, y sigue siendo de los familiares. Los que formamos la junta somos voluntarios, pero ahora podemos tener más de 40 profesionales.

¿Cómo podemos animar a una familia en esta situación?
Las familias deben informarse. Esto no es de un día. Hay que tener mucha paciencia, no atosigar al paciente y controlarlo atentamente. El cuidador es el alma del enfermo. Por eso siempre digo que el cuidador ha de cuidarse para poder cuidar.